Para a presidente da FBH, Tania Pietrobelli, ainda há muito a conquistar em termos de tratamento profilático no país, poiso acesso do paciente ao medicamento ainda é difícil, especialmente em função de deficiências estruturais nos Estados.

São Paulo, 13 de abril de 2012 – A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) reuniu mais de 40 representantes de associações de pacientes, médicos e autoridades públicas de todo o país ontem, durante o evento Avanços no Tratamento da Hemofilia no Brasil, em São Paulo, para debater o tratamento da doença, incluindo o direito à dose domiciliar de fatores de coagulação, o protocolo brasileiro de profilaxia primária, a importância do cadastramento dos pacientes, a qualidade do tratamento dos pacientes com inibidores, entre outros temas. Para o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, o hematologista Dr. Guilherme Genovez, esse tipo de encontro é fundamental para que o governo possa entender melhor as demandas dos hemofílicos e, assim, melhorar continuamente o sistema de atendimento, hoje totalmente subsidiado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ele ainda informou que “atualmente o Ministério da Saúde já tem licitadas 1,2 milhão de unidades e contratadas cerca de 600 milhões de unidades de fator VIII de coagulação, o que é suficiente para suprir o tratamento adequado de todos os hemofílicos já diagnosticados no Brasil até o final de 2013”. Essa quantidade é praticamente o dobro do que foi contratado pelo Ministério em 2011.

No entanto, o coordenador-geral destacou que, para que o acesso dos pacientes ao tratamento seja de fato viável, ainda é preciso que as secretarias estaduais melhorem as condições de armazenamento e distribuição do fator de coagulação. “Muitas vezes, as secretarias, que são responsáveis pela gestão do tratamento e distribuição dos medicamentos, não apresentam condições de armazenar o fator de coagulação de forma adequada e faltam geladeiras para estocar os produtos”, afirmou Dr. Genovez durante o debate. Segundo ele, o próprio Ministério da Saúde está providenciando geladeiras para encaminhar às secretarias que necessitam do equipamento para viabilizar os estoques, algo fundamental uma vez que o tratamento da hemofilia tem alto custo – o tratamento da hemofilia A demanda R$ 500 milhões anuais – e para que seja possível garantir que as doses de fator de coagulação cheguem de fato ao paciente em boas condições. A presidente da FBH, Tania Pietrobelli, complementa que “é preciso que haja maior comprometimento dos governos estaduais para que Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) tenham melhores condições de dar um atendimento digno às pessoas hemofílicas”.

Direito à profilaxia – O acesso às doses domiciliares de fator de coagulação e aos tratamentos de profilaxia primária e secundária – que podem evitar que o hemofílico sofra as sequelas mais severas da doença e tenha mais qualidade de vida – constituíram o ponto alto do debate. A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia reconhece o alto valor da conquista firmada no final de 2011, com a implantação do protocolo nacional de profilaxia primária para pacientes de zero a três anos de idade incompletos. No entanto, de acordo com dados do Ministério da Saúde, por conta de deficiências no cadastramento dos pacientes nos Centros de Tratamento, menos de 10% dos hemofílicos com indicação para a profilaxia primária estão em tratamento atualmente.

Quando a questão da profilaxia secundária foi abordada, Tania Pietrobelli destacou a dificuldade que pacientes e familiares ainda enfrentam para que os médicos, nos CTHs, façam a indicação desse tratamento. “Precisamos muito do engajamento do Ministério da Saúde para que seja logo colocado em prática um protocolo de profilaxia secundária, pois esse tratamento é decisivo para a qualidade de vida do hemofílico, mesmo aquele já com sequelas”, afirmou. Para ela, o acesso à profilaxia secundária está nas mãos e é de responsabilidade dos médicos, pois mesmo sem ainda existir um protocolo aprovado, o Ministério da Saúde tem sido muito sensível a todas as solicitações para inclusão de pacientes nesse tipo de tratamento.

A presidente da FBH ainda disse que “não se pode penalizar pessoas com hemofilia grave acima de três anos com a impossibilidade do acesso à profilaxia secundária visto que esses pacientes, por deficiência do atendimento oferecido pelo governo até pouco tempo, não tiveram a oportunidade de passar pelo tratamento de prevenção primária. Está mais do que comprovado que as articulações que por acaso já tenham alguma lesão deixam de piorar com a profilaxia secundária, tratamento que também preserva todas as outras articulações que ainda não foram atingidas”. Tania ainda ressalta que “isso será fundamental para que não tenhamos mais gerações de hemofílicos com deficiências físicas”. O protocolo de profilaxia secundária já esta sendo discutido no âmbito do Ministério da Saúde, inclusive para pacientes com inibidores – anticorpos que agem contra os fatores de coagulação sanguínea –, que são hemofílicos que precisam de tratamento específico.

Hemofilia - A hemofilia é uma alteração da coagulação do sangue de origem genética e hereditária provocada por uma deficiência na quantidade ou qualidade do fator de coagulação, por isso provoca sangramentos e hemorragia que comprometem as juntas e os músculos, causando dores, prejudicando a mobilidade e podendo causar invalidez. O tratamento da hemofilia consiste na reposição dos fatores de coagulação do sangue. A terapia por demanda faz a reposição apenas durante as crises de sangramento, enquanto a profilaxia primária é preventiva, contínua e se destina a prevenir as hemorragias.

A médica hematologista Dra. Marilia Sande Renni, do Grupo Multidisciplinar de Atendimento às Alterações da Hemostasia do Hemorio e uma das palestrantes do evento Avanços no Tratamento da Hemofilia no Brasil, explica que a profilaxia primária é indicada para crianças de até três anos incompletos com hemofilia grave e histórico de uma hemartrose (sangramento articular) ou hemorragia de sistema nervoso central. “Esses pacientes receberão infusões semanais do fator de coagulação deficiente para prevenir as hemorragias articulares, evitando o desenvolvimento da artropatia hemofílica”, diz a especialista. “Os pacientes que não se enquadram nesse critério poderão receber a profilaxia secundária, de acordo com avaliação médica, que também consiste na infusão programada de fator de coagulação”, ressalta a hematologista.

Sobre a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)

Fundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, Von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias no Brasil. Com 24 associações de pacientes filiadas, atua junto ao governo e à comunidade científica por uma melhor política de tratamento. A FBH é filiada a Federação Mundial de Hemofilia que oferece suporte às organizações mundiais para a conquista de tratamento para todos. Site: www.hemofiliabrasil.org.br